ПоделитьсяНикто не знает, почему вдруг начинается у человека это фатальное заболевание – БАС – боковой амиотрофический склероз. Болезнь тяжелая и редкая – в огромной России таких людей от 8 до 12 тысяч. От БАС пока не нашли лекарств. Заболевший человек за небольшой промежуток времени теряет возможность двигаться, также страдают мышцы, участвующие в акте глотания и дыхания. Как правило, не затронутым болезнью остается интеллект. Средняя продолжительность жизни при этом быстро прогрессирующем недуге – 3-6 лет.
Да, БАС пока не умеют лечить, но помочь таким людям возможно – правильным уходом, облегчением тяжелых симптомов, поддержкой близких. В Москве в 2012 году была создана Служба помощи людям с БАС – совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие», ее поддерживает фонд «Живи сейчас». Теперь при поддержке этого фонда уже полгода работает Служба помощи людям с БАС и их родным в Петербурге – на базе ГАООРДИ. В нашем городе, по оценкам специалистов живут не менее 500 людей с БАС.
Вера Демешонок, руководитель петербургской Службы помощи людям с БАС и их родным рассказывает:
«Служба начала работать полгода назад при Ассоциации ГАООРДИ, которая предоставляет помещение для проведения мероприятий и рабочие места для сотрудников. Основную финансовую поддержку оказывает Благотворительный Фонд «Живи сейчас». Сейчас на учете в Службе 50 человек. Сами люди с БАС и их родственники имеют возможность получить психологическую поддержку. Будет и «группа по утрате». За те полгода, что мы работаем, некоторые наши подопечные уже ушли, а потерявшие близких терпят боль утраты. К тем, кто нуждается в церковном утешении – к пациентам и родным – приезжает священник».
БАС – это неожиданно, страшно, бесповоротно. Семьи надо всемерно поддержать, научить жить в новой реальности, для этого придумали «ресурсные встречи» – близким людей с БАС рассказывают о том, как, где и какую можно получить помощь, какие фонды и государственные структуры могут откликнуться, как оформить инвалидность, какое реабилитационное оборудование подходит, про инвазивные и неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и т.д. На этой встрече семьи вместе со специалистами планируют дальнейшую организацию помощи.
Диетолог объясняет особенности изменения консистенции пищи и ее приема. Нейропсихолог – о том, как наладить коммуникацию, когда нарушается и уходит речь. Надо научить родных, как поддерживать гигиену, как перемещать человека, при этом не навредить собственному позвоночнику. Физический терапевт это покажет, а также научит, какие физические упражнения можно и нужно делать, используя тренажерное и реабилитационное оборудование.
ПоделитьсяНадежда Румянцева, координатор службы помощи людям с БАС на базе ассоциации ГАООРДИ – ей первой звонят люди, которым нужна помощь: «Я подробно беседую с каждым обратившимся, рассказываю о том, что мы делаем, приглашаю на встречи со специалистами». Вера Демешонок напоминает о том, что важно вовремя принять решение о постановке гастростомы, некоторые формы БАС начинаются с нарушения речи, глотания, дыхания, поэтому надо действовать быстро. Пока еще в планах – создать службу подменных сиделок, потому что родственники выматываются, но на это тоже надо искать средства. Вера говорит и о том, что человек живет, пока живой, и надо жить, не замыкаясь в себе, выходить на улицу и гулять, хотя ты знаешь, что это твой последний год, когда ты еще можешь выходить на улицу.
Для петербургской службы БАС нужны волонтеры, автоволонтеры – привозить оборудование семьям домой, потому что далеко не всегда это по силам семьям. Нужны и те, кто бы помог организовать прогулки на улице, поездки в музеи, экскурсии, встречи для тех, кто еще может поехать куда-то сам. Человек жив, пока он живой.
Пожертвовать средства, необходимые Петербургской службе помощи людям с БАС, можно на сайте ГАООРДИ – они будут направлены на закупку лечебного питания для больных. В конце страницы кнопка сделать пожертвование http://gaoordi.ru/project/sluzhba-bas/, пожалуйста, оставьте комментарий о назначении платежа для Службы БАС. А по этому телефону позвонить, если вы решите стать волонтером:+7 931 971 56 21, als.gaoordi@gmail.com.
Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»