Петербургской Службе помощи людям с БАС исполнился год

Петербургской Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их родным и близким исполнился год.

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают около 600 человек, страдающих этим редким заболеванием. До появления петербургской Службы они могли получать лишь дистанционную поддержку от московского фонда «Живи сейчас».

Организовала Службу в 2016 году Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ совместно с фондом «Живи сейчас». Изначально коллектив Службы состоял из 5 человек – руководителя, координатора, специалиста по дыхательной поддержке, эрго- и физического терапевтов. На сегодняшний день количество сотрудников составляет более 20, среди них также – неврологи, консультанты по питанию и психологи.

За год в Службу обратились за поддержкой около 130 людей с БАС и их близких. На безвозмездной основе пациентам предоставляются аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и устройства для общения при помощи компьютера (трекеры).

Как рассказали в Службе, в начале 2017 года сотрудники приняли участие в круглом столе по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, в котором приняла участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина. По итогам круглого стола было принято решение о необходимости предоставления аппаратов искусственной вентиляции легких пациентам с нейромышечными заболеваниями. Программа планируется к реализации в начале 2018 года.

Кроме того, в июне в рамках «Месяца осведомленности о БАС» для подопечных Службы был проведен первый «Васильковый пикник», включавший развлекательную программу и непринужденное душевное общение.

Для сотрудников Службы проходят встречи по обмену опытом с иностранными коллегами. Так, в феврале на базе ГАООРДИ состоялся международный семинар «Паллиативная помощь при боковом амиотрофическом склерозе» при участии профессора сестринского дела Algonquin College Ottawа из Канады и посла международного Альянса БАС Кэтлин Митчел, а также Ричарда Слоана – паллиативного врача и экс-руководителя хосписа в Дорчестере (Великобритания).

В планах у Службы – организация кабинета паллиативной помощи, где родственники людей с БАС смогут получать всесторонние консультации, и создание выездной бригады специалистов.