ПоделитьсяУ маленькой Умиды врождённый порок сердца и его тяжёлое последствие – высокая лёгочная гипертензия. Ей уже сделали одну операцию на сердце, но необходима ещё одна, которую модно сделать только после длительного приёма дорогостоящих препаратов. Поддержки от Минздрава добиться не удалось, купить лекарства помогли добрые люди. Но скоро жизненно важный препарат закончится, а без него Умида может просто не дожить до операции.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на препарат «Траклир».
Умида Касымова, 6 лет.
Врождённый порок сердца, атрезия трикуспидального клапана, функционально единственный желудочек, дефект межжелудочковой перегородки и другие дефекты сердца, лёгочная гипертензия.
Необходим препарат «Траклир» (2 упаковки). Стоимость 336 000 руб.
Читатели «Фонтанки» однажды помогли Умиде в покупке необходимых лекарств. До этого Минздрав предоставил девочке российский аналог одного из двух жизненно важных лекарств, несмотря на слова эпикриза о том, что препарат «отмене и замене не подлежит». На этом поддержка со стороны государства закончилась. А состояние Умиды после начала приёма дженерика резко ухудшилось. К счастью, благодаря помощи неравнодушных людей, девочка смогла начать приём оригинальных лекарств. Одним из них – «Ревацио» – Умида обеспечена, а препарат «Траклир» закончится через 3 недели.
Напомним: Умида родилась в Ташкентской области. Тяжёлый врождённый порок сердца девочке диагностировали в возрасте трёх месяцев. Его необходимо было срочно оперировать, и сделать такую операцию возможно было только в России или Европе. Семья малышки была вынуждена покинуть родину и переехать к родственникам в Саратов, снимать квартиру. Родители Умиды послали запросы во многие больницы России – принять девочку согласились только в калининградском Федеральном Центре Высоких Медицинских Технологий, где в сентябре 2017 года ей была сделана первая операция.
Кардиохирург центра сказал о необходимости второй операции – по коррекции порока, но сделать её пока невозможно. Из-за тяжёлого последствия порока – высокой лёгочной гипертензии – велик риск смерти Умиды во время операции. Кроме того, по причине болезни девочка просто задыхается: не может переносить минимальные физические нагрузки, падает в обмороки, страдает отёками, испытывает колоссальную нагрузку на больное сердце.
Без поддерживающих препаратов жизнь Умиды под постоянной угрозой, и проведение операции по коррекции порока невозможно без предварительной длительной терапии. Для снижения давления в лёгочной артерии девочке назначен препарат «Траклир», стоимостью 168 000 руб. за упаковку.
«Нам такой суммы не собрать, потому что мы живём на пенсию ребёнка и зарплату мужа, который уехал на заработки, чтобы обеспечить троих детей. Я не работаю, потому что имею ребёнка-инвалида и нахожусь в постоянном уходе за ним, – пишет мама Умиды. – Моя Умидочка хочет жить, она борется за жизнь. Я это видела, когда на третий день после операции она сказала мне: «Мама, я не хочу лежать, я хочу ходить». И мы потихоньку пошли по коридору кардиологии. Что творится у меня в душе – не передать словами... Мы надеемся, что вы нам поможете. Мир не без добрых людей! Вы наша последняя надежда!»
Осталось всего 3 недели, чтобы собрать необходимую сумму и помочь Умиде не прерывать приём жизненно важного препарата.
О том, как поддержать Умиду, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа»: http://fondnatasha.com/patients/ymida_kasimova/details/.
Также вы можете ознакомиться с медицинскими документами, новостями, отчётами о сборе средств и другой информацией на странице Умиды на сайте фонда: http://fondnatasha.com/patients/ymida_kasimova/.