03.07.2020 09:50
36

Гонка за жизнь. Чтобы спасти Олю, нужно успеть собрать до 30 июля 380 тысяч долларов

Чтобы спасти жизнь маленькой Оли, родителям до 30 июля необходимо собрать колоссальную сумму. Рассчитывать семья может только на неравнодушных людей — государство в помощи отказало.

Историю Оли Шкринды из Колпино «Фонтанка» уже рассказывала. До трёх месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к четырём месяцам так и не начала держать голову. Начались хождения по врачам. Диагноз девочке поставили только к семи месяцам — болезнь Канавана. Говоря простым языком, «сломан» один ген, из-за чего в организме не вырабатывается важный фермент для расщепления образующейся в мозге кислоты. Кислота накапливается и разрушает мозг, превращая его в «губку». Заболевание носит прогрессирующий характер — со временем ребёнок не сможет даже сам глотать и дышать.

Родители стали изучать всю доступную информацию по этому заболеванию. Оказалось, что лекарства нет. Большинство таких детей не доживают до 10 лет. Но также они узнали, что в США уже долгое время доктор Паола Леоне — ведущий мировой специалист в области лечения болезни Канавана, с командой медиков, в состав которой входят и российские специалисты, проводит исследования в области лечения этого заболевания. И уже разработан уникальный метод, который может исправить генетическую ошибку, так называемый генный вектор — специальный вирус, который не способен размножаться и вызывать заболевание, но может доставить в определенные клетки необходимый генетический материал. В случае Оли — правильную версию гена ASPA.

За такой шанс нельзя было не ухватиться. После изучения истории болезни американские специалисты пришли к выводу, что Оле можно ещё помочь, и она попала в число детей, которые первыми пройдут эту генную терапию. Но стоимость лечения колоссальная — 1 140 000 долларов США. Дело в том, болезнь Канавана крайне редкая, и фармацевтические компании не заинтересованы в исследованиях и разработке медикаментов — невыгодно. Поэтому такие исследования проводят за счёт частных пожертвований.

Родители Оли начали сбор самостоятельно и обратились в благотворительные фонды. Также письма с просьбой помочь были направлены во властные структуры. В частности, в Минздрав РФ, в комитеты по здравоохранению и социальной политике Петербурга и пр. Попытались родители попасть и на приём к губернатору города. Попытка оказалась неудачной. Ответы из министерства и комитетов тоже не обрадовали — семье отказали в помощи, ссылаясь на федеральные и городские законы и постановления (имеются в распоряжении «Фонтанки»).

Вместе с тем поддержку Оля получила от актрисы и депутата ЗакСа Анастасии Мельниковой, от депутата Госдумы Виталия Милонова, на своих страницах в соцсетях о девочке из Колпино рассказали спортсмены, артисты, блогеры. Проводились концерты и флешмобы. Но сбор идёт тяжело. На данный момент собрано лишь 36,76 % от необходимой суммы.

На днях родители Оли получили письмо от доктора Паолы Леоне, в котором говорится, что до 30 июля необходимо оплатить генный вектор. Стоимость — 380 000 долларов. Для этого не хватает 28 214 861 рубля. Сейчас это первостепенная задача. Ведь один раз терапию уже переносили из-за того, что не удалось собрать деньги. Затягивание лечения уменьшает шансы на успех.

«Оле уже 2,5 года, и время работает против нас. Терапию необходимо получить как можно раньше, пока у Оли хорошее состояние и не наступили ухудшения. И мы не знаем, дадут ли нам ещё одну отсрочку», — сказала мама девочки Екатерина.

Кроме того, необходимо ещё 340 000 долларов на госпитализацию.

Родители Оли просят всех неравнодушных людей помочь спасти их дочь. Даже небольшое пожертвование очень важно.

О том, как помочь Оле, можно узнать здесь, а также на сайте Благотворительного фонда «Большие дела», который взял на себя сбор части суммы.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (36)

zhav19
Жаль что в Питере, вместо сочувствующих людей проживают какие то «странные» люди, которым вместо того чтобы нажать кнопку и помочь ребенку, проще написать здесь про обнулению, конституцию и еще не пойми что...нажмите просто кнопку и просто помогите...

Lilya81
Оленька+ Здоровья тебе малышка и заветных слов, что сбор закрыт🙏🙏🙏Родителям надежды и терпения. Каждый родитель старается спасти своего ребенка. У кого есть дети в жизни не напишут такие ужасающие комментарии, что я тут прочитала. Люди, очнитесь! Вы лучше выкурите пачку сигарет или купите бутылку пива, чем поможете ребенку? Стыд вам и позор! Оленька, выздоравливай и будь счастливой девочкой.

Xenia1709
Читаю комментарии и диву даюсь. Какие же у нас люди озлобленные. Одна жплочь..ничего хорошего написать не могут. Ребенку помощь нужна. Кто виноват что РФия не занимается спонсированием науки и медицины?! Уж точно не родители этих детей. Была бы в России генная терапия или как минимум доступная медицина, так может и не пришлось бы простым люлям смсками собирать, по копейке, на возможность спасти свое дитя. Родителям сил и веры! Малышке крепкого здоровья и воли все это перенести.

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор