Павел Крупник: «Нужен выход из изоляции туда, где встречают и не обижают»

В единственной школе Петербурга, где создана система работы с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), завтрашних выпускников-одиннадцатиклассников хотят «оставить на второй год». Родители рады, потому что альтернатива — бесперспективная жизнь взаперти, пока живы мама и папа — дома. Но эти дети могут и должны жить как все, уверен депутат Законодательного собрания Павел Крупник. Он предлагает создать систему, в которой они будут учиться и работать, когда вырастут, а многие из них — жить самостоятельно.

Люди бывают жестокими, даже дети. Понаблюдайте за мамой с ребенком, у которого заметны нейропсихические нарушения. Например, когда туалета для матери и ребенка нет, ей приходится с подростком заходить в женский (парню с РАС нужна кабинка). В модном городском парке в такой ситуации на выходе мама встретилась с двумя женщинами, которые в ответ на оправдательную речь родительницы об особенностях сына сказали: «Видим, что дебил. Дебилом-маньяком еще вырастет».

Или на перемене войдите в класс, в котором по программе инклюзивного образования учится ребенок с аутизмом — он либо одинок, либо его задирают сверстники.

Обычный человек нечасто общается с аутистами, если они не живут по соседству. На работе, в гипермаркете, театре или в кино их не встретишь. Хотя на самом деле их очень много.

Часто это красивые дети без внешних признаков нарушений. В транспорте или в поликлинике окружающие, глядя на их поведение, думают, что они просто плохо воспитаны.

А когда вырастают, единицы из них находят себя в обычной жизни. В Петербурге их стало больше благодаря фонду «Антон тут рядом». Но все равно мало.

Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС) — нарушение развития, которое проявляется в раннем детстве и остается с человеком навсегда. Многие люди с РАС способны адаптироваться в социуме, если найдут поддержку. С ней они раскрываются — проявляют индивидуальные возможности в разных сферах.

Корпоративные заказы и кружки на продажу

«Как вас зовут? Как у вас дела? Вы к нам надолго пришли?» — так встречает всех гостей Иван, студент учебного центра на Невском проспекте «Антон тут рядом». Это, по сути, единственное место для взрослых людей с РАС, где они работают, учатся профессии и жизни в «открытом пространстве».

Их называют здесь студентами, но они на самом деле работают в мастерских: компьютерной, швейной, переплетной, керамической, кулинарной.

В переплетной делают тетради и блокноты. Каждый сможет сделать их от начала до конца, но все-таки у одного какой-то из этапов получается лучше, чем у другого. Поэтому операции распределены: Лена и Илья сшивают и склеивают тетради, другой Илья делает заготовки для них, Дина — обрезает бумагу для шелкографии. Впереди выполнение нового корпоративного заказа, нужно напечатать для него обложки. А этот — 100 блокнотов для компании-заказчика — скоро будет готов.

Ребята творческие: они рисуют, вышивают. Каждый выбирает то, что ему больше нравится. У Дениса, например, перерыв — он оторвался от вышивки и составляет список своих песен. Его интересует музыка, но не только. Денис вообще человек креативный, придумывает для фонда всякие идеи. Сейчас у него продуктивный творческий период — на этот раз в рисовании.

В гончарной — точнее, керамической мастерской — готовятся к весенней распродаже. Роберту больше всего нравится лепить тарелки, Илья делает кружки. Слепили, отлили в печи, к кружкам приклеили ручки. Теперь зачищают, замывают — готовят к обжигу в печи. Потом покроют глазурью, раскрасят, если надо, снова обожгут.

— В марте уже можно будет их продавать, — говорит Илья. — В прошлом году 16 марта мы продавали вазы, кружки, подсвечники.

По результатам опроса, проведенного фондом «Антон тут рядом», 89% сотрудников опрошенных детских садов Петербурга не готовы принимать детей с РАС. Такая же ситуация в школах. Удобнее отправить на домашнее обучение. Когда ребенок получает документ об образовании, он не может трудоустроиться.

Студенты работают в мастерской два дня в неделю, приходят к 10:20, работа заканчивается в 15:05. Есть три перерыва, в том числе обеденный. Обед готовят коллеги из кулинарной мастерской, сами сервируют.

После работы — коммуникативные группы, лекции, общение. В этом году много встреч по трудоустройству: представители разных профессий рассказывают людям с аутизмом о специфике своей работы. Это помогает аутичным людям узнать больше о возможностях трудоустройства, и список лекторов студенты составляют сами. Приходили уже актер, художник, официант, курьер и другие. По средам отправляются на занятия физкультурой, вечером — репетиция инклюзивного оркестра. Раз в неделю небольшими группами студенты и тьюторы ходят в кафе — тренируются делать заказы, совершать выбор, общаться. Вечерами здесь проводятся занятия танцевальной студии, образовательные лекции для родителей, консультации специалистов. Площадка работает все 7 дней в неделю.

А зарплата — от «Газпромнефти»

Студенты Алёна и Иван хоть и сидят за компьютерами в учебном центре на Невском проспекте, работают для компании «Газпромнефть» — она оплачивает их работу.

— Занимаемся обучением нейросети — учим ее распознавать всякие объекты. Это одна из наших новых программ по разметке автозаправки, — рассказывает Алёна. — По сути это одно большое видео, разбитое на множество кадров, каждый из них мы размечаем.

Иван объясняет «чайнику», зачем такая программа нужна: «Чтобы нейросеть «понимала», где проехала машина, какой у нее номер, куда проследовали люди. Распознавала категории транспорта — например, грузовая машина или легковая. Если какой-то упырь заправится и не расплатится, его можно идентифицировать и найти».

В компьютерной мастерской сегодня всего два человека, потому что многие уже работают в разных компаниях, это называется сопровождаемое трудоустройство.

— «Многие» — это 8 человек из 46 студентов мастерских на Невском. Некоторые студенты фонда уже «выпустились» и работают на внешнем рынке труда: в кафе, IT-компаниях, в редакциях и на производствах. Но мы остаемся на связи и поддерживаем человека консультационно, — рассказывает Евгения Петельчук, директор по развитию благотворительного фонда «Антон тут рядом». — Конечно, радуемся, когда аутичного кандидата берут в штат. Всего у нас 15 таких историй.

РАС — самое распространенное нарушение развития. По данным ВОЗ, каждый 160-й ребенок в мире рождается с аутизмом. В России их не считают из-за сложностей с диагностикой. Если основываться на данных Минздрава, то в Петербурге число аутичных детей около 10 тысяч. И даже приблизительно никто не может сказать, сколько взрослых с аутизмом живут в городе. Потому что чем старше человек, тем вероятнее, что у него уже нет заботливых родителей и чаще всего его судьба — это ПНИ с диагнозом «умственная отсталость» (УО).

Программа сопровождаемого трудоустройства предполагает, что тьюторы из «Антон тут рядом» поддерживают кандидата при поиске работы: помогают составить резюме и откликнуться на вакансию, сопровождают на рабочем месте, контактируют с работодателем и проводят тренинги об аутизме для команды компании. Постепенно уровень сопровождения уменьшается, и человек начинает справляться полностью самостоятельно.

Молодые люди продолжают работать на удаленке или в офисах, получают там зарплату и развивают свои таланты. Правда, список партнеров невелик: «Газпромнефть», «Самокат», «МирБир», «Буше», «Сеанс», «Объединение», Eplus. Негусто. Да и полное трудоустройство — история редкая. В течение 10 лет существования «Антон тут рядом» в год в «свободное плавание» выпускали 2–3 студента. В этом году только за последние три месяца трудоустроены трое. Еще 15 — работают с сопровождением.

«Как бы фонд «Антон тут рядом» ни старался заботиться о своих подопечных, его сил и ресурсов на всех не хватит. Три его площадки способны охватить до 300 человек, включая малышей. Большинство взрослых как пришли 10 лет назад, так и продолжают здесь жить и работать. А где остальные тысячи? Вакантные места появляются нечасто», — говорит депутат Законодательного собрания Павел Крупник.

Научите меня жить

«Аутизм — самая неизученная патология в медицине. Здоровые родители, прекрасная беременность, хорошие гены — и вдруг у их 1- 2-, 3-летнего ребенка начинается резкий откат: он начинает терять навыки речи, перестает играть, смотреть в глаза, интересоваться окружающим миром, контактировать. У ребенка появляется полевое поведение — бесцелевое перемещение в пространстве, появляются стереотипии — ритмические движения руками, покачивания, он может начать издавать странные громкие звуки — вокализации. Почему так происходит, никто не знает. Мозг аутистов не имеет органических поражений, тело тоже в большинстве случаев без патологий», — рассказывает Павел Крупник.

По его словам, в Петербурге тысячи, если не десятки тысяч детей-аутистов, а еще 20 лет назад счет шел в лучшем случае на сотни. Кто-то связывает чрезвычайный рост аутизма среди детей с пищевыми добавками, прививками, информационной перегруженностью, мобильными телефонами и холодностью матери в детстве. Это мифы. Сейчас мы видим рост статистики именно из-за роста качества диагностики. 20 лет назад никто не знал, что такое аутизм. Сегодня все больше врачей, в том числе благодаря курсам фонда, начинают разбираться в этой особенности развития. В любом случае, число аутистов растет, а значит, растут экономические, медицинские, социальные, психологические и этические вопросы, с ними связанные. Но мы — общество — не реагируем или реагируем слабо. Это может привести к колоссальным проблемам в будущем, когда дети с РАС вырастут и окажется, что в стране — миллионы людей, которые не могут реализовывать свое право на жизнь, труд, включенность в общество.

Известно, что чем раньше начинаешь адаптировать человека к окружающему миру, тем легче в него вливаться. Именно поэтому фонд «Антон тут рядом» создал ресурсный центр для аутичных малышей. В течение года помощь тут получают 350 семей с детьми с РАС.

Но с дошкольным образованием детей с аутизмом катастрофа. Из многих коррекционных садов аутистов просят забрать, потому что не умеют с ними работать. Семья с таким ребёнком находится в полной изоляции, у нее нет возможности куда-то выходить, общаться, социализировать ребёнка и т. д. Кто-то своими силами готовит к школе. Но и тут все сложно.

Существуют так называемые «ресурсные классы» в общеобразовательных школах, но для их создания нужны усилия исключительно родителей.

«Петербургу есть чем гордиться — уникальную систему среднего образования для детей с РАС создали в государственной коррекционной школе № 755 Василеостровского района. В ней учатся 25 дошкольников и 150 школьников. Какие эпитеты ни произноси, не преувеличишь, как выкладываются в работе с этими детьми педагоги. Мальчик, который вообще не говорил, сейчас читает стихи, девочка — пятикратная чемпионка России по гимнастике в соревнованиях, которые проводит паралимпийский комитет. Здесь знают, что все их дети с талантами, и дают возможность им проявиться: кто-то рисует, кто-то поет, кому-то нравится готовить, кому-то — убираться, а кому-то — играть в компьютерные игры. Из этого вырастает профориентация», — поясняет депутат Крупник.

Школа № 755 заинтересована в том, чтобы не выпускать детей в никуда. Поэтому нынешним одиннадцатиклассникам предложили остаться на 12-й год обучения. Это спорный момент, но хотя бы еще год более-менее интересной, полезной жизни. Но по окончании школы настоящую профессию выпускнику получать негде. Родители больше всего опасаются полного отсутствия перспектив после школы. Их не берут, за очень редким исключением, никуда. 11-летние усилия педагогов напрасны, потому что удел этих ребят — смотреть сериалы дома. А когда родителей не станет — ПНИ, где ими некому заниматься.

На городском уровне можно решить вопрос с созданием учреждения по аналогии с центром «Антон тут рядом». Это нужно было сделать еще вчера. Так что надо торопиться. Но Павел Крупник считает, что по большому счету нужна серьезная городская программа, в которой все дети и взрослые с аутизмом будут выявлены: «Дети получат возможность посещать детские сады или адаптированные для них группы в обычных садах. Потом будут получать среднее образование — по модели, созданной 755-й школой. Выпускники будут направляться в профориентационный центр. Кто-то получит в нем профессию, и после сопровождаемого трудоустройства станет самостоятельным. Для этого нужно привлекать лояльные компании, готовые принимать таких ребят. Это возможно, я знаю в городе очень много бизнесменов с большим сердцем. Работодатели, трудоустраивающие таких сотрудников, будут заинтересованы в них или хотя бы снисходительны».

И очень важно создать систему «защищенного трудоустройства», как в центре «Антон тут рядом»: взрослые люди занимаются любимым делом, получают понятную зарплату. Но важна не только зарплата. Большая ценность таких центров в том, что человек получает возможность каждое утро умываться, выходить из дома и идти на работу, где он нужен и важен.

Таких центров в Петербурге должно быть много — может быть, в каждом районе. Но сейчас надо создать хотя бы один. Говорят, что в России такой системы не существует, но мы-то знаем, что образец у нас есть: познакомьтесь с ребятами из мастерских на Невском, 104.

Ирина Багликова, «Фонтанка.ру»