ПоделитьсяУ 4-летней Марины сложный порок сердца. Девочка перенесла несколько успешных операций, но следствием болезни стала плохая работа лёгких, из-за чего ребёнок буквально задыхается. Врачи назначили дорогое лекарство, которое помогает справиться с недугом. Его то выдают за госсчёт, то не выдают. Сейчас запасов спасительных таблеток осталось на несколько дней. Когда удастся получить препарат по льготе, неизвестно. Прерывать его приём смертельно опасно.
Благотворительный фонд «Наташа» просит помочь в сборе средств на дорогостоящий лекарственный препарат.
Марина Егорова, 4 года.
Синдром гипоплазии левых отделов сердца.
Требуется курсовое лечение лекарственным препаратом. Стоимость 322 500 руб.
Лучик. Так называют Марину врачи, потому что она всегда, когда не больно и нет удушья, улыбается — врачам, маме и папе, окружающему миру. Ей 4 года, и у неё редкий врождённый порок сердца. Позади три полостных операции на сердце и 10 реанимаций.
После рождения врачи не давали никаких шансов. Очень тяжёлый порок с гипоплазией левых отделов. Это означает, что левая часть сердца не развилась. Все операции проводились в ФГБУ НМИЦ
Более того, после четвёртой операции её состояние улучшилось, и она стремительно начала догонять своих сверстников. Марина любит читать, играть с новыми подружками, строить замки и просто радоваться жизни.
Но следствием болезни стал венозный кровоток с низким давлением, в результате чего сосуды лёгких крайне плохо снабжаются кровью. Из-за этого лёгкие не могут нормально работать — не формируют кислород в нужном количестве, и Марина постоянно испытывает удушье и тяжесть. Наступает кислородное голодание, девочка с трудом может подняться даже на 5–7 ступеней.
В 2016 году Марине назначили препарат, понижающий лёгочную недостаточность. Родители ребёнка обратились в региональный минздрав за льготным обеспечением, но на согласование ушло несколько месяцев. Так как времени на ожидание не было, первую дорогостоящую упаковку препарата «Траклир» купил дедушка из сбережений «на черный день».
С 2017 по 2019 год лекарство выдавали льготно, но потом заменили его на дженерик, на который у Марины началась побочная реакция. Тогда родители взяли ссуду в банке, чтобы купить лекарства на новый курс. Потом препарат вновь начали выдавать от Минздрава. Но с ноября 2020 года выдача опять прекратилась, и когда возобновится — неизвестно.
Без лекарства Марина не может дышать. Она просто ложится и синеет, ловит ртом воздух, пытается сделать вдох. Не может даже плакать. И не может понять, почему так происходит: то ей дают таблетки, и она идет в садик, играет и радуется, то не дают, и тогда ей становится очень плохо и больно.
Девочка ничего не знает о льготной выдаче лекарств, о дженериках, о закупках и торгах. Она просто хочет к ребятам в садик. Лепить снежную бабу и смотреть мультики.
Сейчас родители вновь пытаются добиться льготного обеспечения и выплачивают ссуду. Но таблеток, купленных на неё, осталось всего на несколько дней. Только Лучик еще про это не знает.
Семья Марины обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный фонд на всю Россию, который оказывает поддержку взрослым и детям с такими патологиями, в надежде, что необходимую сумму на лекарство помогут собрать неравнодушные люди.
О том, как помочь Марине, можно узнать на её странице на сайте БФ «Наташа».
